ehlers-danlosův syndrom

Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) je zděděný stav, který ovlivňuje pojivové tkáně v těle. Pojivová tkáň je zodpovědná za podporu a strukturování kůže, krevních cév, kostí a orgánů. Skládá se z buněk, vláknitého materiálu a proteinu zvaného kolagen.

1. Jaká je délka života někoho s EDS?
2. Jaké jsou specifické příznaky Ehlers-Danlosova syndromu?
3. V jakém věku je diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom?
4. Jak bolestivý je Ehlers-Danlosův syndrom?
5. Ovlivňuje EDS zuby?
6. Proč se pacientům s EDS říká zebry?
7. Zhoršuje se EDS s věkem?
8. Je Ehlers-Danlos považován za zdravotně postižené?
9. Kdo s největší pravděpodobností dostane Ehlers-Danlosův syndrom?
10. Léčí revmatologové Ehlers Danlos?
11. Co je 13 typů syndromu Ehlers Danlos?
12. Jak lékaři diagnostikují EDS?

Jaká je délka života někoho s EDS?

Lidé postižení vaskulárním EDS mají střední délku života 48 let a mnoho z nich bude mít významnou událost do 40. roku života. Životnost lidí s formou kyfoskoliózy je také snížena, a to především kvůli cévnímu postižení a možnosti omezujícího plicního onemocnění.

Jaké jsou specifické příznaky Ehlers-Danlosova syndromu?

Hypermobil EDS

• kloubní hypermobilita.
• volné, nestabilní klouby, které se snadno vyklouznou.
• bolesti kloubů a cvakání kloubů.
• extrémní únava (únava)
• kůže, která se snadno modlí.
• zažívací potíže, jako je pálení žáhy a zácpa.
• závratě a zvýšená srdeční frekvence po vstávání.

V jakém věku je diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom?

Průměrný věk pacientů byl 41 let (průměrný věk při diagnóze: 28 let). Celkově každý pacient s EDS vyžadoval v průměru 12 různých druhů lékařských služeb ve vztahu k jejich nemoci (o tři více, než je průměrný počet služeb vyžadovaných 16 zjišťovanými vzácnými chorobami).

Jak bolestivý je Ehlers-Danlosův syndrom?

Ehlers-Danlosův syndrom má tendenci vést k chronické bolesti a nepohodlí, často v kloubech, svalech nebo nervech. Může také způsobit žaludeční potíže a bolesti hlavy. Léčba může být klíčovou součástí strategie léčby bolesti u mnoha lidí s Ehlers-Danlosovým syndromem.

Ovlivňuje EDS zuby?

Zatímco mnoho lidí s EDS nemá žádné významné problémy s ústy, zejména kvůli EDS, tato porucha pojivové tkáně může ovlivnit zuby a dásně i temporomandibulární kloub.

Proč se pacientům s EDS říká zebry?

Podle mezinárodní společnosti Ehlers-Danlos Society je odkaz na zebry převzat z běžného výrazu slyšitelného v medicíně: „Když za sebou uslyšíte kopyta, neočekávejte, že uvidíte zebru.“ Jinými slovy, zdravotníci se obvykle učí, aby dávali pozor na častější onemocnění než na testování ...

Zhoršuje se EDS s věkem?

Mnoho problémů spojených s EDS je progresivních, což znamená, že se časem zhoršují.

Je Ehlers-Danlos považován za zdravotně postižené?

Pokud trpíte vaskulárním nebo pravidelným EDS se závažnými příznaky, které vám brání v práci, můžete být zdravotně postiženi. ... Cévní Ehlers-Danlosův syndrom je závažná forma syndromu a postihuje cévy v těle.

Kdo s největší pravděpodobností dostane Ehlers-Danlosův syndrom?

V současné době ukazují statistiky výzkumu Ehlers-Danlosových syndromů celkovou prevalenci jako 1 z 2 500 až 1 z 5 000 lidí. Nedávné klinické zkušenosti naznačují, že Ehlers-Danlosův syndrom může být častější. Je známo, že tyto podmínky ovlivňují jak muže, tak ženy všech rasových a etnických skupin.

Léčí revmatologové Ehlers Danlos?

Ehlers Danlosovy syndromy jsou kategorizovány jako „poruchy pojivové tkáně“ a právě revmatologové se mají specializovat na takové stavy.

Co je 13 typů syndromu Ehlers Danlos?

2017 Mezinárodní diagnostická kritéria

• Tabulka typů EDS.
• Klasické EDS (cEDS)
• Klasické EDS (CLEDS)
• Srdečně chlopňové EDS (cvEDS)
• Cévní EDS (vEDS)
• Hypermobil EDS.
• Arthrochalasia EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (DEDS)

Jak lékaři diagnostikují EDS?

K stanovení diagnózy často stačí extrémně volné klouby, křehká nebo pružná kůže a rodinná anamnéza Ehlers-Danlosova syndromu. Genetické testy na vzorku vaší krve mohou potvrdit diagnózu u vzácnějších forem Ehlers-Danlosova syndromu a pomoci vyloučit další problémy.