co je eds

Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) je onemocnění, které oslabuje pojivové tkáně vašeho těla. Jsou to věci jako šlachy a vazy, které drží části vašeho těla pohromadě. EDS může uvolnit vaše klouby a pokožku tenkou a snadno pohmožděnou. Může také oslabit krevní cévy a orgány.

1. Jaká je délka života někoho s EDS?
2. Je to EDS vážné?
3. Jak víte, že máte EDS?
4. Je EDS zdravotním postižením?
5. Ovlivňuje EDS zuby?
6. Jaká je EDS bolest??
7. Proč se pacientům s EDS říká zebry?
8. Zhoršuje se EDS s věkem?
9. Může být Ehlers Danlos vyléčen?
10. Můžete mít EDS a nevíte to?
11. V jakém věku je diagnostikován syndrom Ehlers Danlos?
12. Je EDS častější u žen?

Jaká je délka života někoho s EDS?

Lidé postižení vaskulárním EDS mají střední délku života 48 let a mnoho z nich bude mít významnou událost do 40. roku života. Životnost lidí s formou kyfoskoliózy je také snížena, a to především kvůli cévnímu postižení a možnosti omezujícího plicního onemocnění.

Je to EDS vážné?

Cévní EDS (vEDS) je vzácný typ EDS a je často považován za nejzávažnější. Ovlivňuje cévy a vnitřní orgány, což může způsobit jejich roztržení a vést k život ohrožujícímu krvácení. Lidé s VEDS mohou mít: kůži, která se velmi snadno modlí.

Jak víte, že máte EDS?

Lékaři mohou použít řadu testů k diagnostice EDS (kromě hEDS) nebo k vyloučení dalších podobných stavů. Mezi tyto testy patří genetické testy, biopsie kůže a echokardiogram. Echokardiogram využívá zvukové vlny k vytváření pohyblivých obrazů srdce. To ukáže lékaři, zda jsou přítomny nějaké abnormality.

Je EDS zdravotním postižením?

Pokud trpíte vaskulárním nebo pravidelným EDS se závažnými příznaky, které vám brání v práci, můžete být zdravotně postiženi. Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) je skupina genetických poruch, které ovlivňují pojivové tkáně ve vašem těle a slouží k zajištění pevnosti a pružnosti struktury vašeho těla.

Ovlivňuje EDS zuby?

Zatímco mnoho lidí s EDS nemá žádné významné problémy s ústy, zejména kvůli EDS, tato porucha pojivové tkáně může ovlivnit zuby a dásně i temporomandibulární kloub.

Jaká je EDS bolest??

Nedávno jsem byl požádán, abych popsal, co moje tělo cítí s EDS. Popsal jsem ten pocit, že jsem něžně paličkou po celém těle. Ne dost na to, aby si zlomil kosti, ale dost tvrdý na to, aby zanechal modřiny. To je moje každodenní zkušenost i s pomocí léků proti bolesti.

Proč se pacientům s EDS říká zebry?

Podle mezinárodní společnosti Ehlers-Danlos Society je odkaz na zebry převzat z běžného výrazu slyšitelného v medicíně: „Když za sebou uslyšíte kopyta, neočekávejte, že uvidíte zebru.“ Jinými slovy, zdravotníci se obvykle učí, aby dávali pozor na častější onemocnění než na testování ...

Zhoršuje se EDS s věkem?

Mnoho problémů spojených s EDS je progresivních, což znamená, že se časem zhoršují.

Může být Ehlers Danlos vyléčen?

Neexistuje lék na Ehlers-Danlosův syndrom, ale léčba vám může pomoci zvládnout příznaky a zabránit dalším komplikacím.

Můžete mít EDS a nevíte to?

Široká veřejnost a mnoho lékařů možná neví, že určité (často neviditelné) příznaky jsou způsobeny EDS, nikoli „rostoucími bolestmi“ nebo „neohrabaností“ - to znamená, že pokud trpíte příznaky, můžete s nimi žít roky, aniž byste si uvědomili, že máte EDS.

V jakém věku je diagnostikován syndrom Ehlers Danlos?

Průměrný věk pacientů byl 41 let (průměrný věk při diagnóze: 28 let). Celkově každý pacient s EDS vyžadoval v průměru 12 různých druhů lékařských služeb ve vztahu k jejich nemoci (o tři více, než je průměrný počet služeb vyžadovaných 16 zjišťovanými vzácnými chorobami).

Je EDS častější u žen?

Muži a ženy jsou stejně vystaveni riziku zdědění těchto podmínek, ale jejich účinky bývají pro ženy závažnější. Nejběžnější forma, hypermobilní EDS (hEDS), představuje přibližně 80% populace EDS a vyznačuje se extrémně ohnutými klouby, což zvyšuje pravděpodobnost jejich vykloubení nebo vymknutí..