Personalitytipsonline
Ehlers-Danlosův syndrom je skupina zděděných poruch, které ovlivňují vaše pojivové tkáně - především kůži, klouby a stěny cév. Pojivová tkáň je komplexní směs bílkovin a dalších látek, které dodávají pevnost a pružnost základním strukturám ve vašem těle.
- Jaká je délka života někoho s EDS?
- Co způsobuje EDS?
- Jak víte, že máte EDS?
- Je život ohrožující EDS?
- Ovlivňuje EDS zuby?
- Jaká je EDS bolest??
- Proč se pacientům s EDS říká zebry?
- Zhoršuje se EDS s věkem?
- Je Ehler Danlos zdravotním postižením?
- Můžete mít EDS a nevíte to?
- V jakém věku je diagnostikován syndrom Ehlers Danlos?
- Může být Ehlers Danlos vyléčen?
Jaká je délka života někoho s EDS?
Lidé postižení vaskulárním EDS mají střední délku života 48 let a mnoho z nich bude mít významnou událost do 40. roku života. Životnost lidí s formou kyfoskoliózy je také snížena, a to především kvůli cévnímu postižení a možnosti omezujícího plicního onemocnění.
Co způsobuje EDS?
Různé typy EDS jsou způsobeny poruchami určitých genů, které oslabují pojivovou tkáň. V závislosti na typu EDS mohl být vadný gen zděděn od 1 rodiče nebo obou rodičů. Vadný gen někdy není zděděn, ale vyskytuje se u člověka poprvé.
Jak víte, že máte EDS?
Lékaři mohou použít řadu testů k diagnostice EDS (kromě hEDS) nebo k vyloučení dalších podobných stavů. Mezi tyto testy patří genetické testy, biopsie kůže a echokardiogram. Echokardiogram využívá zvukové vlny k vytváření pohyblivých obrazů srdce. To ukáže lékaři, zda jsou přítomny nějaké abnormality.
Je život ohrožující EDS?
Ačkoli jsou všechny typy EDS potenciálně život ohrožující, většina lidí má normální životnost. Osoby s křehkostí cév však mají vysoké riziko smrtelných komplikací, včetně spontánního prasknutí tepen, které je nejčastější příčinou náhlé smrti.
Ovlivňuje EDS zuby?
Zatímco mnoho lidí s EDS nemá žádné významné problémy s ústy, zejména kvůli EDS, tato porucha pojivové tkáně může ovlivnit zuby a dásně i temporomandibulární kloub.
Jaká je EDS bolest??
Nedávno jsem byl požádán, abych popsal, co moje tělo cítí s EDS. Popsal jsem ten pocit, že jsem něžně paličkou po celém těle. Ne dost na to, aby si zlomil kosti, ale dost tvrdý na to, aby zanechal modřiny. To je moje každodenní zkušenost i s pomocí léků proti bolesti.
Proč se pacientům s EDS říká zebry?
Podle mezinárodní společnosti Ehlers-Danlos Society je odkaz na zebry převzat z běžného výrazu slyšitelného v medicíně: „Když za sebou uslyšíte kopyta, neočekávejte, že uvidíte zebru.“ Jinými slovy, zdravotníci se obvykle učí, aby dávali pozor na častější onemocnění než na testování ...
Zhoršuje se EDS s věkem?
Mnoho problémů spojených s EDS je progresivních, což znamená, že se časem zhoršují.
Je Ehler Danlos zdravotním postižením?
Pokud trpíte vaskulárním nebo pravidelným EDS se závažnými příznaky, které vám brání v práci, můžete být zdravotně postiženi. ... Ehlers-Danlos může ovlivnit vaši pokožku, klouby a stěny cév; syndrom je charakterizován extrémně pružnými klouby a velmi pružnou a křehkou kůží.
Můžete mít EDS a nevíte to?
Široká veřejnost a mnoho lékařů možná neví, že určité (často neviditelné) příznaky jsou způsobeny EDS, nikoli „rostoucími bolestmi“ nebo „neohrabaností“ - to znamená, že pokud trpíte příznaky, můžete s nimi žít roky, aniž byste si uvědomili, že máte EDS.
V jakém věku je diagnostikován syndrom Ehlers Danlos?
Průměrný věk pacientů byl 41 let (průměrný věk při diagnóze: 28 let). Celkově každý pacient s EDS vyžadoval v průměru 12 různých druhů lékařských služeb ve vztahu k jejich nemoci (o tři více, než je průměrný počet služeb vyžadovaných 16 zjišťovanými vzácnými chorobami).
Může být Ehlers Danlos vyléčen?
Neexistuje lék na Ehlers-Danlosův syndrom, ale léčba vám může pomoci zvládnout příznaky a zabránit dalším komplikacím.
